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terça-feira, 22 junho, 2021 - 23:42 PM

Celina Leão recebe as demandas dos pacientes e especialistas nas doenças raras

A deputada federal, Celina Leão (PP/DF), promoveu na tarde dessa segunda-feira (29), uma audiência especial, na câmara dos deputados, para discutir políticas públicas para as doenças raras. A ação reuniu diversos profissionais e autoridades da área.

Para debater o tema foram convidados, a diretora executiva da Amavi, Lauda Santos, o presidente da Associação de Doença Huntington, Vita Aguiar, a representante da Associação Dar a Mão, Lívia Bonfim, a coordenadora de doenças raras do DF, Teresinha Cardoso, a representante da associação de pessoas com esclerose múltiplas, Ana Paula Moraes e o Natan Monsores do observatório de doenças raras da Universidade de Brasília.

Celina Leão faz parte da comissão na Câmara Federal de seguridade social e família, que são formadas por subcomissões, no qual a parlamentar é da especial de doenças raras. Pensando nisso, ouvir quem padece da situação é importante para adotar ações eficazes. “Desde medidas mais simples até as urgentes serão providenciadas. Dificuldades e os enfrentamentos dos portadores das doenças raras e seus familiares são diversas. É preciso de políticas públicas efetivas e imediatas, acredito que nessa audiência vamos caminhar juntos para um resultado positivo.”, afirmou a deputada.

Desafios relatados

No Brasil são 13 milhões de brasileiros com o diagnostico de doenças raras. Mais do que a população da cidade de São Paulo, duas vezes a do Rio de Janeiro, quatro vezes a de Salvador e nove vezes a de Porto Alegre.

A Judicialização continua sendo uma das principais formas de acesso aos tratamentos. É importante destacar que os possíveis atrasos nas decisões judiciais punem os pacientes, dado o risco de afetar a continuidade do tratamento. Também foram questionados os treinamento de especialistas, o fomento de pesquisas clínicas são algumas iniciativas para um avanço consistente das políticas de acesso.

Outra entrave e na criação de uma política pública, ao invés de portarias, podem reduzir a burocracia que atravanca o andamento do processo em todos os níveis.

Texto e foto: ASCOM Celina Leão.

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